HURLER, La ecuación del gran Utrilla

La Mucopolisacaridosis Tipo I (MPS1), comúnmente conocida como Síndrome de Hurler, es una enfermedad hereditaria del metabolismo que afecta a 1 de cada 175.000 nacimientos, lo que directamente la sitúa dentro del grupo de las denominadas enfermedades raras.

Debido al deterioro neurológico que provoca la enfermedad, la esperanza de vida de los niños afectados no suele superar los 9 años.

 

 Ignacio Utrilla, Nacho, tiene 7 años y vive en Pulgar, un pequeño pueblo cerca de Toledo. Cuando apenas cumplió un año le diagnosticaron el síndrome de Hurler, que desde entonces ha conminado su vida y la de su familia a un continuo peregrinar por diferentes hospitales, en busca de respuestas a una enfermedad de la que apenas nadie sabe nada.